Fundación Huésped Prevención, Ciencia y Derechos.
En el marco del Consorcio para Estudios de Investigación integrado por el Hospital Fernández (Servicio de Infectología)-Hospital Garrahan (Servicio de Infectología) y Fundación Huésped se desarrolla el proyecto cuyo sponsor es el Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano (NIH-EEUU).
El objetivo es preparar a los centros para participar de protocolos de investigación clínica que incluyan a mujeres embarazadas HIV+, a sus hijos que nacieron VIH negativos y a niños con HIV.
En ese contexto se desarrollará el Cómite Asesor de Base Comunitaria de Fundación Huésped, cuyas funciones se detallan a continuación para las cuales se realiza la presente convocatoria CABC-FH.
El comité es un mecanismo que posibilita el enlace de la comunidad con el equipo de investigación. Está conformado por miembros de la comunidad y se desarrolla para:
- Ofrecer supervisión y guía para la protección de los derechos de los participantes de investigaciones clínicas
- Comunicar los intereses y necesidades de la comunidad al equipo de investigación
- Representar a un grupo específico de la comunidad directamente afectada con afectada por o vulnerable al VIH
Quiénes pueden participar del CABC-FH
Personas diversas (participantes de investigaciones clínicas, del grupo afectado por la investigación, de grupos de mujeres, líderes de opinión, personas viviendo con o afectados por el VIH,etc) que ofrezcan su tiempo voluntariamente y deseen participar para
- Acercar al equipo de investigación las preocupaciones de la comunidad sobre la investigación que se lleva adelante
- Educar a otros miembros de la comunidad interesados en cuestiones relativas a la investigación clínica
- Ser el puente de comunicación y educación entre los investigadores y los miembros de la comunidad que puede verse afectada por la investigación
- Contribuir con su conocimiento y habilidades en el trabajo del CABC – FH con sensibilidad y respeto por los diferentes puntos de vista y la voluntad de trabajar juntos hacia objetivos comunes
- Tener la habilidad y el deseo de comunicar bien
- Tener la habilidad y el deseo de escuchar, aprender y ayudar a otros a aprender
- Tener la habilidad de trabajar bien con otros, especialmente con aquellos de diferentes comunidades o con distintos puntos de vista
- Tener un gran compromiso con la prevención, el tratamiento y el control del VIH y otras ITS
- Generar un foro donde las personas que reciben servicios desde los sitios de investigación puedan compartir sus experiencias y exponer sus preocupaciones
Los miembros del CABC-FH serán renovados en un 50% cada dos años para empoderar a nuevos representantes de la comunidad
La participación en CABC-FH no es remunerada, aunque se cubrirán los gastos de comunicación y viáticos
Se realizarán reuniones mensuales de capacitación, intercambio y supervisión con la finalidad de optimizar las tareas y resolver las dificultades que pudieren haberse presentado
Actividades que desarrollará el CABC-FH
- Revisar y mejorar la información a la población general sobre los servicios que ofrece cada sitio de investigación involucrado (Hospital Fernández, Hospital Garrahan, Fundación Huésped)
- Compartir la información sobre los avances de la investigación y los resultados de la misma
- Identificar las necesidades, opiniones, sugerencias, pensamientos de la comunidad sobre el estudio o sobre la investigación clínica en general
- Colaborar con el aseguramiento de la calidad y ética en el reclutamiento de participantes, colaborando en el diseño de un folleto (no con su distribución) proveyendo información sobre cómo y dónde encontrar mejor potenciales participantes
- Proveer retroalimentación sobre los protocolos de investigación, incluyendo los criterios de eligibilidad, los consentimientos informados, los procesos, el reclutamiento y la retención
- Advertir a los investigadores sobre las potenciales perspectivas de los participantes sobre el estudio, incluyendo las reacciones negativas o cambios específicos que se sugieran
- Trabajar junto al Comité de Bioética por los derechos de los participantes
- Revisar las herramientas de prevención de ITS y promoción de la SSR que serán usados en la comunidad.
La primera reunión (de carácter obligatorio para integrar el Comité Asesor de Base Comunitaria) será el 29/9 a las 16 hs. en Fundación Huésped en la que se explicará en que consiste el proyecto.
Contaremos con la presencia del Dr. Ignacio Maglio quien disertará sobre Derechos Humanos y Etica de la Investigación Biomédica.
En caso de estar Ud. Interesado en participar, le solicitamos envíe sus datos personales, un breve CV y una carta explicando cuál es su motivación para conformar el grupo de trabajo a Susana Cahn (susana.cahn@www.huesped.org.ar)
